“兽皮痣”患儿乐宝离世 年仅2岁
发布时间：2026-06-15 12:51:05
发布人：
孝行天下
备受关注的兽皮痣患儿乐宝近日离世，母亲发文送别："一生很短，遗憾很长，愿天堂没有煎熬"。这个全身 90% 皮肤被黑色痣体覆盖的孩子，未满两岁因恶变成黑色素瘤离世。更令人心碎的是，乐宝母亲此前已失去一个 6 岁的儿子，两次丧子之痛让人心疼。
兽皮痣医学上称为先天性巨大黑素细胞痣，直径超 20 厘米，由胚胎发育异常导致。它不仅影响外观，恶变风险显著高于普通痣，还可能引发神经皮肤黑变病。治疗需手术切除，但费用高昂，顶尖医院手术排期常需数年。
目前产检无法检出这类基因突变疾病，医保覆盖有限，公益救助杯水车薪。希望社会给予更多关注，建立专项救助基金，让罕见病家庭不再孤立无援。
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