一、   深陷贫困的家庭

从我记事起，我娘家所在的四川省汉源县永利彝族乡莫朵村，这个毗邻因交通不便且极其贫困而闻名全国的“悬崖村庄”-古路村的小山村，几百户村民都过着日出而作，日落而息的生活，几乎所有村民生活所需的肉菜果基本都靠自给自足。近几年稍有改善，但经历两次大地震及灾后重建之后，村民生活普遍还是比较贫困。

我哥，本文将要讲述的患者，从出生到现在50年来就一直生活在这里，从来不曾离开过。婚后，和嫂子相亲相爱，带着两个儿子靠耕作几亩山地为生。由于长期劳作，哥30几岁就患上了严重的腰病，从此无法从事繁重的体力劳动，嫂子成了家里的顶梁柱。两个儿子初中毕业后就没有继续学业，而是象村里大多数同龄人一样纷纷外出务工，由于没有特长和技能，务工收入仅够维持自己的生计。就这样，家里经济条件在本村也还算比上不足比下有余，生活平淡但平静。其实，要是永远这样过下去，哥嫂也是心满意足的，毕竟比父辈又要好很多了。

二、发病

2018年6月28日上午，侄子和嫂子先后给我打来电话，说哥腹胀不适已经一周了，在当地私人诊所买了健脾消胀的药吃了几天也不见好转，没有食欲，还打嗝，让他到县医院来检查还犟起不来，要我好好说说他。由于我是家里唯一的大学生，也是兄弟姐妹中最有文化的一个，虽是家里老小，但哥哥姐姐们也都听我的，我立马跟哥打了电话让他尽快去检查。

7月1日，嫂子陪哥来到县城我的家里，晚饭期间我们还边吃饭边聊天很开心，还逗哥说肯定是嫂子好吃的给哥吃多了消化不良，哥则说担心自己患的病和年前刚去世的堂哥一样是肝癌，我还笑着说哥乌鸦嘴，让他不许胡说，我说堂哥当初腹胀不打嗝，而哥要打嗝，很明显是胃病。说笑间我和老公一至决定让嫂子带哥去市医院检查，告诉他们可能要做胃镜，并把检查前的注意事项详细交涉清楚了。

三、晴天霹雳

7月2日，哥嫂一大早就到达市人民医院并挂了消化科门诊号，接诊医生并没有按我们当初预想的那样让哥去做胃镜，而是直接开了肝胆胰腺科的彩色超声检查和与肝脏相关的验血检查。其间，侄子从成都赶来雅安陪同检查。下午，终于等来了侄子的电话，但听得出电话那头的侄子在哽咽，他告诉我医生高度怀疑哥得的是肝癌！瞬间犹如晴天霹雳，我不相信这是真的！头脑在短暂的空白和不知所措之后，我很快冷静下来，并让侄子把彩超报告拍照发给我。报告单上显示：门静脉右枝主干栓塞，栓子大小约2.5X1.0cm，诊断结论为右肝实性占位，伴门静脉栓塞。接下来的一个下午，我把报告单上的检查情况和结论一一在网上反复搜索了解病情，最后我安慰自己：哥患的是肝脏良性肿瘤和良性肝血管肿瘤！这个病是没事儿的，一个手术就解决了，哥不会有事的！医生让办理入院并做肝CT检查，应该也是按常规要走的程序，那就听医生的，做吧，就几百元钱的事，花个小钱买放心也行！就这样，在不停的自我安慰中等待明天的检查结果。

四、确诊

7月4日下午，侄儿的电话再次打来，听到电话那头的啜泣声，我知道情况不妙了，没等侄儿开口，我的眼泪扑簌簌流下来。随后看了侄儿发过来的CT诊断报告：肝右叶后下段团块影并门静脉右支充缺，占位性病变并门静脉右支癌栓可能！！我可怜的哥，他才50岁，命运不该对他如此不公，上天不该如此狠心对待一个善良的人！我把这个消息迅速告诉了其他哥哥姐姐们，大家在电话里哭作一团，没有人愿意面对这个残酷的现实！！市医院医生拿到结果也没有给出治疗方案，建议去上级医院看看有没有办法。

五、艰难求医

（一）四川大学华西医院

7月5日，在经历了整夜的失眠和心乱如麻之后，我告诉自己要镇静下来，要为哥接下来的治疗想办法出主意了。我把哥的二儿子派往成都准备当晚找黄牛高价购买华西医院明天的专家号，同时和哥的大儿子在华西医院官网上将肝胆科的一级专家逐一梳理比较之后，选择了一位我们认为最擅长治疗我哥这种病情的专家。还算幸运，在一号难求的华西医院我们居然预约上了第二天的号，我想可能是有人退号刚好被我们捡了个漏，心里别提有多高兴。侄儿和嫂子当即为哥办理了出院并赶往华西，在医院附近开了间便宜的宾馆住下，等待明天的诊断。有了挂号的顺利，我开始联想这是好运气的开端，于是心存侥幸，希望明天的医生能告诉我们之前的医院误诊了！

7月6日一早，如期看上了华西专家号，在看完雅安医院的检查报告之后，专家并没有象我们预想的那样再次开出其他检查单，明确告诉侄子他爸患的就是晚期肝癌！并建议对静脉内的癌栓进行冷冻治疗，同时又告知华西的冷冻治疗设备坏了（我有点不太相信，这么大个医院，不会只有一台冷冻治疗设备吧，而且不会这么巧合还坏了没修好吧），要求转至成都市某市级医院去治疗，说这个医院和他们是合作医院。

（二）四川省肿瘤医院

7月8日，经过商量，我们决定带哥去更专业的四川省肿瘤医院碰碰运气。前一天在网上预约了肝胆外科主任的门诊号，去了之后主任让重新检查，并且告诉我们因为冷冻治疗副作用太大，不建议做，而建议做介入治疗。医生同时还告诉我们，哥的这个情况如果血管没啥问题，介入治疗控制得好的话有可能延长生存期至2年，也有可能延长至7-8年。我们再次点燃希望，于是立即预约了CT复查。

7月12日，再次到门诊做了CT检查，报告单上写道：肝右叶稍低密度肿块占位，较大层面范围约10cmX6.6cm，门静脉右支增粗伴条状充盈缺损。这就说明，哥肝上的肿瘤已经很大了，而且静脉栓塞也很严重了。接诊医生告诉我们，这个情况已经不适合做介入手术，要做只能做切除，让家属商议决定。

自从哥确诊以来，我已在不同的网站，不同的相关公众号上对肝癌发病机理、治疗手段、对症药品、预后情况等方面的知识进行了恶补，为的是在面临抉择时不至于茫然无措。在冷冻、介入等小创伤手术不能凑效的前提下，我们别无选择，只能接受切除手术了，这也是唯一的希望了。

就这样，开始预约住院，却又被告知今天接诊哥的主任只有两张住院病床指标（这是什么规定？），目前都有病人入住。我们只能预约另一位主治医生的床位，主任再三向我们保证，哥的手术由他主刀。虽不情愿，但为了和癌魔抢时间，还是预约了。

7月16日，经过四天的漫长等待，哥如期入院，又开始预约术前检查。

7月19日，术前检查。

7月20日，检查结果全部到手。我们拿着结果去找答应为我哥主刀的肝胆外科主任，可是主任没见着，倒是管理我们床位的主治医生看了结果给了方案，说哥的这个情况完全可以手术，手术就安排在下周二，让我们准备7-8万元手术费。

对于家庭年收入四、五千元钱的哥来说，7、8万元也算是巨款了。亲人们一翻东拼西凑，好歹算是凑齐了，就安心等待手术。

7月23日下午，主治医生来找我们签手术同意书，我们再次提出要求主任主刀，可主治医生并没明确答复我们，只说主任也会参加哥的手术。当然，我们不知道主刀和参加有什么区别，但我们知道，哥要接受的是一个大手术，必须得确保万元一失！虽然担心，但我们还是选择了信任，签下了手术同意书，领取了手术服和手术需要的各类药品，并按医生的要求着手术前准备。

晚上，医生来查房，哥再次了解手术方案和预后情况。当听说不但要切除一半的肝脏，连胆囊也要一并切了，而且不敢保证术后是否复发，一旦复发还要做介入治疗，靶向药控制病情等处理时，对于出生在山区，文化程度低，受传统思想影响较大的哥来说，这是不可接受的事。他一再坚持就算不能治好，死后也一定要留个全尸。尽管我们千说万说，他还是坚持不手术。其实在我看来，哥拒绝手术还有一个重要原因，就是担心钱花了病不好，人财两空。哥是善良的人，他在为家人做考虑，他不想拖累大家。

7月24日，在反复说服无果后，我们选择尊重哥的意愿，在浪费了万余元费用后，无奈办理了出院。

就这样，侄子带着哥在成都“浪”了两天，不知所措。哥提出青年时曾在乐山某餐馆吃过血旺，说那家的血旺嫩滑爽口，还想去吃一顿，随便再去乐山夹江妹妹家走一趟。我知道哥这是在为离世做准备，他在一件件了却自己的心愿。我提出由我出钱，让嫂子陪哥去北京看看，体验一下乘坐飞机，再看看祖国首都长什么样。哥到底还是没有接受，之后我又提过几次，还是被他拒绝了。

哥现在很抗拒进医院，看医生，看来他对治愈已经不抱希望了。表面看上去平静的哥，内心一定是痛苦煎熬的。我们也尽量克制着，不在他面前流露任何情绪。此时起，我开始适时开导他一方面要相信自己能战胜疾病，另一方面要抓紧去做自己想做而没有做的事。我想让哥在积极配合治疗的同时，做好坦然面对死亡的准备，我不希望他在余下的有限的日子里恐惧煎熬。尽管痛心，但又无可奈何。

（三）四川大学华西医院

按照之前在某健康公众号上学来的经验，本着多走几家医院多看几个专家多听几套方案的原则，我们决定再去华西碰碰运气，看能不能给出满意的治疗方案。

在兄弟姐妹们的轮番劝说下，哥免强答应再去华西看一次。我知道，他是不想因为他的抗拒而给我们留下遗憾，他是在配合我们了却我们的心愿。

7月26日，我们再次在华西医院官网上筛选专家，有了之前的就医经验，这次我们专挑最擅长肝癌外科或介入手术的一级专家预约挂号。经过大半天的挑选，我们预约了一位有着53年肝胆外科资历的老专家。

7月30日上午，门诊看老专家。老专家很慈祥，看完之前的所有诊疗资料后，开了肝脏彩超和几项验血的单子。告诉我们，待检查结果出来，如果可以手术的话，他会想办法哪怕加塞插队抢床位都会尽快给哥做手术！这是我们就医这么久以来听到过的最暖心的话了，让我们感动不已。不过华西医院不象地方小医院，一年365天天人满为患，不是说查检就能马上检查的，还得预约。

8月4日，顺利检查完专家开的全部项目，但老专家今天不上班。

8月6日，验血的绝大多数数据显示不在正常参考值范围内，彩超报告给出了更可怕的结论：右肝实性占位伴门静脉右支栓子，考虑为弥漫性HCC伴Ca栓，左外叶下段实性结节，考虑为不典型增生结节，或其他。另外还说了占位范围约11.6X6.9cm，以及静脉流速，脾脏等方面的问题。总之，看完报告，我明白，哥的病情在快速恶化。我们离希望越来越远了！

老专家看完全部检查报告后，耐心地对检查结论作了解释，并告诉侄子和哥没有手术意义，只能口服药维持了。

侄子第一时间给我打来电话，他早已在电话里放声大哭了，他说他手里提着一大袋刚从医院开出来的药，不知道该怎么办了，他没有一点主意了，不知道接下来该做什么，也不知道该怎么安慰他爸了。我又何尝不是！！

8月8日，哥在侄子家住了两天（大侄子在成都周边某地结婚安家），便由侄子陪同前往乐山吃血旺，见妹妹。

（四）成都中医药大学附属医院

8月10日，之前从网上了解到，中草药对治疗肝癌也是有效的。侄子带哥到成都中医大附院挂了专家号，号了脉，开了一大包中药。专家告诉侄子，如果这些药有效，服完了就要继续去开。

就这样，侄子带着哥，带上华西开的西药和中医大附院开的中药回家了。我知道，这大概就意味着放弃治疗了！可又能怎样呢？！

8月11日晚近24时，我躺在床上无法入睡，便起身将哥这一个多月来的各类检查报告再次翻出来详细看一遍，并对相应的报告逐一比对，希望从中可以找到能支持我们坚持治疗的理由，可是很失望，没有！

（五）民间偏方

我们开始通过各种渠道了解可以医治肝癌的一切路子，在调动所有亲人朋友帮忙打听的同时，我和侄子分别关注了多个与肝癌相关的微信公众号，加入到各种相关的QQ群和微信群，希望“西药+中药+偏方”的模式能创造奇迹。

草药。听说本县某镇有一位民间中医，祖传中药专治肝病，据说治好了不少肝硬化和肝癌患者，侄子立马带哥前去拜访。花去近千元药费，抓了满满一大提包中药带回去，与中医大附院买回来的药轮换着吃。

夏谷草和鹅蛋。早年间从事兽医，现已改行赤脚医生的远房表哥告诉我们，如果哥的肿瘤还没破皮化脓的话，和夏（音）谷草一起炖煮过的鹅蛋吃了消除肿瘤效果很好。正值农历八、九月，市场上少有鹅蛋卖，听养鹅的大婶说这段时间正是鹅不爱下蛋的季节。我每天早早起床，在上班前到农贸市场快速淘一遍，运气好的时候也能买到几个，虽价格是供应旺季的好几倍，但终归还能保证哥每天一个蛋的需求。

路边黄。这个叫法应该是对这种草的通俗叫法，学名叫什么我不知道。这是家在金口河区的表姐和表嫂推荐的方子。也是消除肿瘤的，据说她们有一位患了乳腺癌的邻居婶子长期用路边黄泡水当茶喝治好了，都十几年了没复发。表姐专门为哥采集了一大框晒干后给哥送去，哥也一直按表姐的嘱咐泡喝。

盆栽草（这个名字是我起的，具体叫什么不知道，因为栽在花盆里送来的，象盆景，所以我这么叫）这是表哥和表妹从金口河赶夜路送来的，说是抗癌效果比较好，可惜哥此时已几乎吃不下东西了，每日靠喝点豆浆和隔几天静脉输注人血白蛋白维持了。

六、点燃希望

8月15日，同为肝癌患者的翟一平（网名恋秋）因帮助病友代购抗癌药被抓的 “我不是药神” 现实版报道，我第一次关注到国外两个前沿抗癌药物PD-1利尤单抗体注射液（简称PD-1）和仑伐替尼（简称E7080）联合治疗肝癌效果甚佳，但价格昂贵。恋秋的代购价格算是各种渠道中最便宜的了，PD-1一针1.2万元，一个月需注射2针，E7080一盒30粒1.9万元。这样算下来一个月费用应该是4.3万元。据说两种药用多久可以停药也没有科学说法，但至少要坚持使用2年。这对年收入几千元的哥来说，是可望而不可及的。

买不起昂贵的“抗癌神药”，我们开始考虑通过靠谱的渠道购买仿制靶向药先控制病情。运气不算太坏，侄子在一个病友群里买到多吉美仿制药了，药的来源是一位刚去世的病友家属提供的，病友没来得及吃完人就没了，家属低价转让给我们。

七、求助

为了用上救命药，我们本着哪怕有一线希望，就要尽百分百努力的想法，开始了各种尝试和求助。

（一）     申请临床试验用药

在爱肝计划QQ群中，通过群主发布的肝癌新药临床试验招募信息，多次与负责招募兼病友的老米联系，并将哥的检查报告传与老米请求帮忙判断和确定能否达到入组临床试验的标准以及适合的项目，但始终没有给明确答复，无果。

不甘心，我再次通过“新药临床试验招募”公众号联系入组临床试验事宜，服务员“指路天使”告诉我哥因有静脉栓塞，而且没有服用过正版多吉美，所以适合的项目非常有限，已经启动的只在北京、上海和浙江等地，反正四川没有。为了抢时间，打算直接选择不用服多吉美且可以立即筹备入组的项目，地点就考虑浙江，因为有熟人在那边打工，去了有暂时的落脚点。

“指路天使”让我先把哥的住院病历传给他，他帮忙交给项目实施医院初审，如果符合就让带哥去浙江进一步做入组检查，指标达到项目要求就马上可以入组。可哥一听说要去那么远，死活不答应，他担心去了就回不来了。

入组临床试验用药的事就这样搁置下来，后来我又提过几次，但哥都坚决拒绝，这一途径终究没有走下去。

（二）     水滴筹款

无奈之下，我们想到了向社会求助。

9月10日，由我草拟了筹款书，并分别发给哥和两个侄子审阅和讨论。哥因为感觉向社会求助有点象乞讨的样子，有些抵触，对于一向爱面子的哥来说不太愿意接受。我们作为家人，又何尝不是？！

在过去几年，我也在不同筹款平台多次为需要的人献过爱心，但我没有觉得别人这样做有何不妥，相反，我倒是觉得这些人能在面对大灾大难之时想到这个途径，是对社会的信任，我们有义务帮助他们。

在这个理念的支持下，我和侄子再三对哥进行劝说，好不容易他才答应，我想他是又一次站在我们的角度考虑问题，不希望我们留有遗憾吧。

9月21日，经过反复纠结和斟酌，我们终于下定决心在“水滴筹”平台发起筹款，目标是50万元。其实我们都知道想筹够这个数是不可能的，这只是个愿望,仅仅是个愿望而已！因为万一筹够50万，我们自己想办法再凑30来万，这样基本就够PD-1和E7080联合治疗一年的费用了。如果这个药对哥有效，往后的费用再想办法，走一步看一步。

很遗憾，只筹到1万多元，筹款结果不理想，免疫和靶向联合治疗的希望破灭了。这样一来，真的是无路可走了，哥的生死交给了上帝，我们很伤心，也很无助。

水滴筹发出后，有自称中华慈善总会的工作人员给侄子打来电话，问了哥的病情后，说哥还没有到放弃治疗的地步，并告知如果哥是低保或精准扶贫对象的话，可以到湖北某医院接受治疗，费用由中华慈善总会全额承担。

可惜，哥不是低保也不是精准扶贫对象！此刻，我多希望他是啊。如果他是，他可以有很多机会获得救助并接受治疗。这还没穷到引人关注的穷人真的很尴尬，很无助。

八、放弃

确诊2个多月来，我们穷尽了一切办法，还是没能寻求到有效的治疗途径，万般无奈之下向命运妥协了。为了给哥精神上的支持，也为了我们心中企盼的所胃“奇迹”，我们一边为哥加油鼓劲，一边开启了见子打子的对症处理模式。哥的食量一天比一天小，人一天比一天消瘦，可他仍然每天拖着疲惫的身体出去和左邻右舍的亲人朋友们相聚，聊天，仍然每天喝着大碗大碗的中药，吃着大把大把的西药，可是病情一天比一天严重。

9月27日，服用印度版多吉美已经1个月了，侄子再次带哥前往雅安市人民医院复诊，结果显示：较7月4日CT图象病灶数目增多，范围增大，门静脉右支充盈缺损程度加重。哥的病情更加重了。

九、准备后事

从雅安复诊回来，哥开始一件接一件安排家里的事和自己的身后事。他向至亲们托付刚成年的小儿子和他的爱妻，他要我们在他故去后帮他教育好他的孩子，照顾好他的妻子。与此同时，他亲自挑选了棺木，并让侄子带他去现场指定了将来安葬他的地点（哥所在的地方实行的是土葬政策）。办完这一切，哥似乎没有遗憾了。

10月24日晚8点过，嫂子打来电话，说哥腰痛得不行，问我怎么办。由于县城离哥家有2个多小时车程，我回去接哥来医院肯定是来不及的，我立即通知与哥在同村同组的姐姐姐夫把哥往县城送，我和老公在县城口接力，以最快的速度把哥送往雅安市人民医院。一路上，哥因疼痛无力，一直跪在车里，并不停呕吐，全身被汗湿透，嫂子则不停地为哥搓揉腰背，她一刻也没停过，就这样坚持了4个多小时。

检查结果显示哥输尿管中段有结石，但考虑到他的病情已经很重了，医生不建议作排石处理。所幸当晚哥疼痛的症状减轻了，医生建议我们把哥带回家，因为哥的病情已经进入末期了！

10月25日，哥返回县城，我找了家靠谱的私人诊所，为哥静脉输注人血白蛋白，下午便回了老家。从此，哥就再也没有走出过家门，他几乎吃不下东西，饱受病痛和腹胀折磨，每晚靠吃吗啡减轻症状，不然整天整夜地无法入睡。

我知道哥的日子不多了，尽量抽时间回家探望他。哥总是提及我们兄弟姐妹的情分，说我们小时候的趣事，说我们一起经历的往事，开心的，伤感的。无论怎样，我在哥的面前尽量克制着情绪，不在他面前流泪。可是，每每一转身，我总是泪流满面，我知道哥也一样。

哥是坚强的，就这样靠输注了4瓶人血白蛋白，每天喝矿泉水以及吃少得可以忽略的流食维持着生命。

十、永别

11月24日，周末，我和老公再次回家探望哥，离上一次探望刚好半个月。哥已经瘦得只剩皮包骨了，说话很费力，声音微弱到几乎听不清，呼吸的声音也很大，眼睛也不怎么眨了。我由于25日要返回县城去外地出差，一大早便前去和哥道别。哥的头脑是清醒的，他仍能用口型表达他的思想，我离开时，我看见哥的眼角挂着泪珠，可我没有替他拭去，因为此时，我已不能控制自己的情绪，我依然不能让哥看见我掉泪。退出哥的房间，我心如刀割，我想再去抱抱他，可我不能，我希望把这个拥抱留到下一次，我希望我哥因为等我的一个拥抱而永远等着我！！

11月27日早上7：30，噩耗传来，我哥永远离开了！！

一切都在意料之中，一切又都让人无法接受！！

哥是在11月29日下葬的。哥走完了他的一生，贫困的的一生，卑微的一生！！！！