“我想去看海，我想跳舞、画画，我想上学。”11岁重症女孩陈述珍终于说出了自己的梦想。经过长时间火车加汽车的旅途，父亲陈政在珠海市斗门区热心人士的帮助下，带着小珍从湖北随州老家来到珠海为其圆梦。在她的三个愿望中，唯独最后一个，让陈政泣不成声。

　　 “我想去看海，我想跳舞、画画，我想上学。”11岁女孩陈述珍终于说出了自己的梦想，但她开口后，轻声细语却又偏男性的嗓音，让人倍感诧异。在吃了含有雄性激素的抑制再生障碍性贫血（重型）的环孢素后，她的声音开始变得偏向男性化。

　　 经过长时间火车加汽车的旅途，父亲陈政在珠海市斗门区热心人士的帮助下，带着小珍从湖北随州老家来到珠海，希望在这片有海的城市度过掐指可数的光阴。在她的三个愿望中，唯独最后一个，让陈政泣不成声。

　　 暑假前的“喜与悲”

　　 “小珍最近怎么那么喜欢撒谎？经常说头晕，趴在桌上睡觉。”去年7月初，学生都沉浸在暑假来临的亢奋情绪中，老师将小珍的反常向陈政进行了“投诉”。本是聪明活泼、机灵好动的小女孩，在暑假突然“萎靡不振”，奶奶刘玉芳发现她动不动就说“好累”，就连上个洗手间回来都要歇上半天。

　　 陈政和妻子都在深圳打工，在老家随州，小珍是名副其实的留守儿童。一天，小珍的姑姑要去随州考试，就顺便带她去医院做了个体检。家里没人想到，从2013年7月14日那天开始，与小珍的相处，很可能成为“倒计时”的起点。她被确诊为再生障碍性贫血（简称再障），简而言之，就是骨髓功能障碍，全血细胞不可再生性减少。

　　 直击命门。姑姑目瞪口呆，头脑一片空白，奶奶浑身发抖，当场晕厥。连夜赶回随州的陈政夫妇带上所有积蓄，把小珍送到武汉同济医院。1个多月的治疗，把陈政多年的积蓄一扫而光。无奈回到老家接受保守治疗后，走投无路的陈政，想到“卖肾救女”。在朋友的劝说下，陈政无奈放弃了这一非法行为。此事经当地媒体报道后，陈政收到了10多万的善款。救女希望重燃时，另一个噩耗传来：妻子抛弃小珍，离家出走。

　　 生命中的“续与绝”

　　 女儿患病，妻子离家，多少个夜里，陈政彻夜难眠。“再障并非无法治愈，只要找到合适的骨髓，治愈率可达80%。”武汉同济医院医师的一席话让陈政倾其所有。

　　 许多个夜晚，陈政梦见的都是“匹配的骨髓”。没钱只能通过保守治疗，去年输一次血可以维持一个多月，现在一个月要输两次血，之后一个月可能要输血四五次，一次就要3000多元。在坚守希望的同时，陈政又被现实一步步击退。

　　 今年4月，一个电话让陈政喜悲交加。“我们已经找到与你女儿完全匹配的骨髓。”多少次发生在梦里的事情，居然真实降临在小珍身上。放下电话，陈政高兴地把女儿抱起。接下来，陈政向多个医院打听治疗费用，得知需要大概60万的治疗费后，希望和绝望参杂在心头。

　　 深圳的随州商会为他们筹集了近10万元，但小珍的治疗费用目前已经花费了约30万元，陈政已欠下7万多元的债务。看着80%的希望慢慢变成零，陈政每次看着小珍，都在故作坚强地逗她开心。一手拿着小珍的病历本向社会求助，一手拿着《中国人体器官捐献自愿书》，生与死都攥在陈政手里，却又无力抉择。

　　 “万一她不在了，我希望她有用的器官能捐给有需要的人，因为很多人帮助过她，珍珍自己也同意。”陈政说，希望小珍的生命在别人身上延续下去，也算报答那些帮助过她的人。昨天，斗门区红十字会已将《中国人体器官捐献自愿书》和捐献指南材料交给陈政填写，在斗门区热心人士的帮助下，小珍将到珠海的海边触摸梦想，并在海边跳舞画画，热心人士也将为小珍的画举办慈善拍卖活动，用尽最后的力量，向社会祈祷一个奇迹，向生命再许一丝光阴。

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